Associação Novo Rumo

Associação Novo Rumo

Levamos Thiago à Associação Novo Rumo para conhecer seus serviços, muito bem sinalizado, prédio super bonitinho e um atendimento maravilhoso. A Dra.PAULA ARRUDA atendeu  super bem e esclareceu muitas coisas pra Taciana e André, pais de Thiago. Ela também é fundadora da instituição junto com sua amiga Luciana Dias. A primeira exerce o cargo de diretora executiva e a segunda de diretora financeira.

A Novo Rumo conta com a ajuda de mais 13 profissionais. Sendo 4 fonoaudiólogas, 2 terapeutas ocupacionais, 2 psicólogos, 2 fisioterapeutas, 1 professor de dança, 1 professor de capoeira, 1 nutricionista e 5 estagiários de terapia ocupacional. Todos esses profissionais são voluntários. A Associação NOVO RUMO foi fundada em 03 de setembro de 2003 e, em 25 de julho de 2006 inaugurou sua sede própria ,à Rua Marcionilo Pedroza, Bairro de Casa Amarela, Recife.

Atualmente presta assistência a 82 famílias de crianças portadoras de deficiência mental e auditiva, procedentes de vários pontos da região metropolitana do Recife e de alguns municípios do estado, principalmente portadores da Síndrome de Down, numa faixa etária de 0-7 anos.

Se você for de Pernambuco, faça uma visita e conheça essa instituição que pratica tanto bem!

O que é Síndrome de Down?

A Síndrome de Down,é causada por um erro aleatório de fecundação que surge a partir encontro de gametas anormais gerando um bebê que nasce com algumas características peculiares.

De acordo com alguns autores, 1 em cada 800, ou 1 em cada 600 bebês nasceriam com sinais clínicos da síndrome, sendo o principal deles a alteração presente em seu tônus muscular que se encontra diminuído, a hipotonia.

É importante que fique bem claro que qualquer casal, de qualquer raça, credo, idade, ou nível social pode ter um bebê Down, o que deve ser encarado como um acontecimento que pode se fazer presente em qualquer família na atualidade.

Os olhos repuxados, com fendas palpebrais oblíquas para cima (lembrando os descendentes da raça mongólica), e a língua, que, em alguns casos, pode estar exposta grande parte do tempo pelo maior comprometimento do tônus muscular facial, também costumam estar presentes.

No entanto, logo após o nascimento de um bebê que tem a suspeita clínica de portador da Síndrome de Down, algumas recomendações precisam ser seguidas a saber:

1- Os pais devem ser informados o mais precocemente possível, de maneira sincera e adequada de que a suspeita existe, paralelamente, o leque de opções de investigação e de orientações apropriadas a cada caso precisa ser aberto.

2- Todo bebê Down merece mamar, portanto o aleitamento materno deve ser estimulado, pelo bem do apego e aconchegos maternos, de sua segurança futura, e, sobretudo, pelo bem que o ato de amamentar fará à sua musculatura oral que passará a ser estimulada ainda mais precocemente. Caso a amamentação não seja possível,o pediatra saberá orientar o esquema nutricional mais adequado ao caso.

3- É preciso excluir a existência de Cardiopatia Congênita, que está presente em 50-60% dos casos da Síndrome de Down, principalmente os Defeitos do Septo Atrioventricular, o que irá automaticamente liberar ou limitar a criança no acesso às terapias, dificultando mais ou menos o ato de amamentar este bebê. Então, a realização de uma Ecocardiografia por profissional experiente, o mais precocemente possível, está formalmente indicada em todos estes bebês.

4- Já com a liberação ou orientação do cardiologista pediátrico em mãos, o bebê deverá ser encaminhado às terapias, ou seja, a Estimulação Global (Fisioterapia motora + Fonoaudiologia + Terapia Ocupacional - estimulação precoce) o aguarda o quanto antes.O estímulo deverá ser visto como algo que fará bem , e não algo que irá “cansar o pobrezinho do bebê”.

5- Considerando que cada caso é um caso, e que cada família é um universo diferente, pois as reações são variáveis em função do contexto que envolve cada pessoa que fará parte do mundo do recém-chegado bebê, as possibilidades e alternativas de progressos no tratamento da hipotonia de todo o corpo (problema chave já mencionado anteriormente), as chances de reabilitação e futura inclusão escolar e social não deverão jamais ser sonegadas. A informação completa e segura é um direito de toda família. 6-O estudo do Cariótipo revelará a constituição cromossômica da criança e não o grau da Síndrome, como pensam muitos casais.
Cariótipo não é solução, muito menos tratamento para o bebê Down.

O estudo, que leva cerca de 30 dias para ficar pronto, revelará 47 cromossomos, sendo o um 21 extra em 95% dos casos (Trissomia do Cromossomo 21), e, portanto erro de fecundação aleatório, de baixa recorrência em função da idade materna.

No entanto em 5% dos casos, mesmo tendo 46 cromossomos a criança pode herdar alterações estruturais –Translocações - presentes no sangue de um dos pais, o que aumenta o risco de recorrência e explica a presença de mais de um caso de Síndrome de Down vindo de um mesmo casal. Nestes casos é importante que se estude o sangue dos pais para posterior risco reprodutivo.

7-Aqueles casais que porventura não fizeram o cariótipo de seus filhos por falta de condições financeiras, pelo elevado custo do procedimento em nossa região, não devem se sentir culpados ou prejudicados, uma vez que o sucesso no seguimento futuro e evolução neuromotora do seu bebê será dado pela época de início das terapias,como também pelo empenho da família como um todo em adaptar-se à nova realidade, tornando o “Down Problema” apenas um bebê diferente. Fonte: http://www.associacaonovorumo.com.br/

O que vem com o nascimento de uma criança com Down?

Procurando pessoas e informações sobre Sindrome de Down achei esse artigo muito bom de Marina da Silveira Rodrigues Almeida, do Instituto Inclusão Brasil  . Espero que ajude outras pessoas assim como me esclareceu muitas coisas.
O nascimento de um bebê desperta nos pais grandes trocas emocionais, fantasias, expectativas sonhos. Quando um bebê nasce com algum tipo de deficiência, os pais apresentam imediatamente uma dificuldade de se identificarem com seu bebê, que antes estava idealizado em uma fantasia, estava nos seus pensamentos antes mesmo dele nascer.
Consideramos também, que este bebê carrega uma continuidade dos pais, reflete seu futuro, desejos, representa os próprios valores e a maneira que estabelecerão o vinculo afetivo com ele.
A partir da notícia de que o bebê tem uma deficiência como à síndrome de Down, ou qualquer alteração inesperada, os pais se vêem profundamente afetados emocionalmente em seu aspecto narcisista. É um momento de luto, do bebe que foi imaginado, para o bebe real.
Este processo é relativamente longo e variável, para cada casal, em vincularem e recuperam-se, elaborando e se adequando as características do recém nascido com deficiência.
Na realidade não é somente a questão do diagnóstico que paralisa os pais, mas os sentimentos intensos relacionados ao atual bebê. Produz-se uma ruptura das fantasias antes sonhadas, com o vinculo que se havia estabelecido previamente, há um conflito entre sentimentos da perda do bebe desejado e a aceitação do bebê real.
A elaboração deste conflito depende da vinculação interna do filho ideal para o filho real dentro da realidade, com suas características enquanto sujeito. É um processo de reconstrução, de um novo lugar interno para este bebê recém nascido ser acolhido.
Os pais precisarão pensar em seu bebê que crescerá com uma personalidade própria, com um ritmo de desenvolvimento determinado, com um futuro de possibilidades diversas, com suas singularidades e também parecidas e pertencentes aquela família, mesmo com síndrome de Down.
O momento da noticia é importante que se oriente os pais a não deixarem de ter esperanças e manterem um projeto de vida para seu bebê, talvez um outro projeto de vida, mas que este não se perca nunca. Portanto, permitir-se construir novas fantasias e esperar outras gratificações deste bebê que não era o imaginado, desejado e sonhado seria um bom começo.
Quando se trata de um bebê com síndrome de Down, com algum transtorno no desenvolvimento, o conceito de deficiência envolverá diretamente a identidade do recém nascido. Por isso é essencial que logo os pais possam ser acolhidos para poderem iniciar um vinculo afetivo como qualquer bebê necessita. Um bebê com qualquer deficiência precisa que os pais, o amem, o toquem, brinquem com ele, falem, estimulem, mas tudo isso inicialmente as vezes é muito sofrido e difícil para os pais.
O nascimento de um bebê com deficiência gera muita angustia e constitui-se a origem de reações psicológicas complexas que variam, segundo o tipo de déficit da patologia, dos fatores que causaram e da personalidade dos pais.
A partir do comunicado do diagnóstico aos pais, os mesmos atravessam por diferentes etapas emocionais, já descritas na literatura especializada, que poderíamos resumir em: estado de choque, negação da situação, decepção, intensa tristeza e elaboração do luto.
Quando os pais conseguem um equilíbrio dos sentimentos finalmente conseguem organizar-se e ocuparem-se dos cuidados necessários com seu bebê. Aparece à esperança, a força em continuar sua vida familiar em função das necessidades reais do novo bebê.


Taciana e Thiago

 Oferecer aos pais apoio emocional, acolhimento, informações será importante para que os pais possam interagir vincularmente com seu bebê, aprendendo a observá-lo, descobrindo suas reações, necessidades e oferecendo respostas e atitudes adequadas sem superproteger ou rejeitá-lo. Cada bebê tem uma reação diferente, capacidades, potencialidades e a evolução de cada um também é única, os pais precisarão estar sendo compreendidos emocionalmente para poderem perceber a evolução de seu bebê e recuperarem-se seu bem estar.