Texto lindo

Participo da comunidade do orkut chamada: Eu amo quem tem Down e achei esse blog do Olavinho super fofo e que me motivou a falar sobre Thiago e suas aventuras. Nele tem um texto lindo que copiei pra esse blog.                    
O que eu tenho começa com "SIN"
É porque a gente sempre está aberto a sorrir paras as pessoas
Somos curiosos,preocupados e adoramos um abraço
Temos os olhos puxados porque queremos abrir horizontes
Somos emotivos e as vezes teimosos
Mas quem não é ?
Geralmente temos várias mães e vários pais porque muitos cabem em nossos corações
Adoramos festas e muita música
Gostamos de passeios no parque e de viagens em família
E pelo que você pode ver, eu não sou tão diferente de você
A diferença mora na personalidade
Ok, temos cromossomos a mais
Mas tenho certeza que você já reparou COMO SOMOS FELIZES!

Cefisio - Centro de Fisioterapia



Lidiane aproveitou pra tirar foto também



Em junho Taciana levou Thiago pra Cefisio (Caruaru) junto com André e eu, indicado pela Drª Paula Arruda, pois iria ser difícil ficar indo sempre pra Recife. Fomos muito bem atendidos. Fiquei encantada com o espaço, tudo verdinho e limpinho. Quem nos atendeu foi Rita de Cássia que se apaixonou por Thiago logo de cara. Ela fez a avaliação e disse que ele teria que ir três vezes por semana até ele fazer dois anos, foi bem duro de escutar.Taciana é professora e o tempo é muito corrido, como ela iria dar conta de tudo. Mas são daquelas coisas que você tem que pensar no agora e se pensar no que vai fazer não pode sair do canto. Taciana conseguiu ficar só dois dias com Rita e Lidiane que são uns amores, profissionais muito competentes.



Fazendo a respiratória



Associação Novo Rumo

Associação Novo Rumo

Levamos Thiago à Associação Novo Rumo para conhecer seus serviços, muito bem sinalizado, prédio super bonitinho e um atendimento maravilhoso. A Dra.PAULA ARRUDA atendeu  super bem e esclareceu muitas coisas pra Taciana e André, pais de Thiago. Ela também é fundadora da instituição junto com sua amiga Luciana Dias. A primeira exerce o cargo de diretora executiva e a segunda de diretora financeira.

A Novo Rumo conta com a ajuda de mais 13 profissionais. Sendo 4 fonoaudiólogas, 2 terapeutas ocupacionais, 2 psicólogos, 2 fisioterapeutas, 1 professor de dança, 1 professor de capoeira, 1 nutricionista e 5 estagiários de terapia ocupacional. Todos esses profissionais são voluntários. A Associação NOVO RUMO foi fundada em 03 de setembro de 2003 e, em 25 de julho de 2006 inaugurou sua sede própria ,à Rua Marcionilo Pedroza, Bairro de Casa Amarela, Recife.

Atualmente presta assistência a 82 famílias de crianças portadoras de deficiência mental e auditiva, procedentes de vários pontos da região metropolitana do Recife e de alguns municípios do estado, principalmente portadores da Síndrome de Down, numa faixa etária de 0-7 anos.

Se você for de Pernambuco, faça uma visita e conheça essa instituição que pratica tanto bem!

O que é Síndrome de Down?

A Síndrome de Down,é causada por um erro aleatório de fecundação que surge a partir encontro de gametas anormais gerando um bebê que nasce com algumas características peculiares.

De acordo com alguns autores, 1 em cada 800, ou 1 em cada 600 bebês nasceriam com sinais clínicos da síndrome, sendo o principal deles a alteração presente em seu tônus muscular que se encontra diminuído, a hipotonia.

É importante que fique bem claro que qualquer casal, de qualquer raça, credo, idade, ou nível social pode ter um bebê Down, o que deve ser encarado como um acontecimento que pode se fazer presente em qualquer família na atualidade.

Os olhos repuxados, com fendas palpebrais oblíquas para cima (lembrando os descendentes da raça mongólica), e a língua, que, em alguns casos, pode estar exposta grande parte do tempo pelo maior comprometimento do tônus muscular facial, também costumam estar presentes.

No entanto, logo após o nascimento de um bebê que tem a suspeita clínica de portador da Síndrome de Down, algumas recomendações precisam ser seguidas a saber:

1- Os pais devem ser informados o mais precocemente possível, de maneira sincera e adequada de que a suspeita existe, paralelamente, o leque de opções de investigação e de orientações apropriadas a cada caso precisa ser aberto.

2- Todo bebê Down merece mamar, portanto o aleitamento materno deve ser estimulado, pelo bem do apego e aconchegos maternos, de sua segurança futura, e, sobretudo, pelo bem que o ato de amamentar fará à sua musculatura oral que passará a ser estimulada ainda mais precocemente. Caso a amamentação não seja possível,o pediatra saberá orientar o esquema nutricional mais adequado ao caso.

3- É preciso excluir a existência de Cardiopatia Congênita, que está presente em 50-60% dos casos da Síndrome de Down, principalmente os Defeitos do Septo Atrioventricular, o que irá automaticamente liberar ou limitar a criança no acesso às terapias, dificultando mais ou menos o ato de amamentar este bebê. Então, a realização de uma Ecocardiografia por profissional experiente, o mais precocemente possível, está formalmente indicada em todos estes bebês.

4- Já com a liberação ou orientação do cardiologista pediátrico em mãos, o bebê deverá ser encaminhado às terapias, ou seja, a Estimulação Global (Fisioterapia motora + Fonoaudiologia + Terapia Ocupacional - estimulação precoce) o aguarda o quanto antes.O estímulo deverá ser visto como algo que fará bem , e não algo que irá “cansar o pobrezinho do bebê”.

5- Considerando que cada caso é um caso, e que cada família é um universo diferente, pois as reações são variáveis em função do contexto que envolve cada pessoa que fará parte do mundo do recém-chegado bebê, as possibilidades e alternativas de progressos no tratamento da hipotonia de todo o corpo (problema chave já mencionado anteriormente), as chances de reabilitação e futura inclusão escolar e social não deverão jamais ser sonegadas. A informação completa e segura é um direito de toda família. 6-O estudo do Cariótipo revelará a constituição cromossômica da criança e não o grau da Síndrome, como pensam muitos casais.
Cariótipo não é solução, muito menos tratamento para o bebê Down.

O estudo, que leva cerca de 30 dias para ficar pronto, revelará 47 cromossomos, sendo o um 21 extra em 95% dos casos (Trissomia do Cromossomo 21), e, portanto erro de fecundação aleatório, de baixa recorrência em função da idade materna.

No entanto em 5% dos casos, mesmo tendo 46 cromossomos a criança pode herdar alterações estruturais –Translocações - presentes no sangue de um dos pais, o que aumenta o risco de recorrência e explica a presença de mais de um caso de Síndrome de Down vindo de um mesmo casal. Nestes casos é importante que se estude o sangue dos pais para posterior risco reprodutivo.

7-Aqueles casais que porventura não fizeram o cariótipo de seus filhos por falta de condições financeiras, pelo elevado custo do procedimento em nossa região, não devem se sentir culpados ou prejudicados, uma vez que o sucesso no seguimento futuro e evolução neuromotora do seu bebê será dado pela época de início das terapias,como também pelo empenho da família como um todo em adaptar-se à nova realidade, tornando o “Down Problema” apenas um bebê diferente. Fonte: http://www.associacaonovorumo.com.br/

O que vem com o nascimento de uma criança com Down?

Procurando pessoas e informações sobre Sindrome de Down achei esse artigo muito bom de Marina da Silveira Rodrigues Almeida, do Instituto Inclusão Brasil  . Espero que ajude outras pessoas assim como me esclareceu muitas coisas.
O nascimento de um bebê desperta nos pais grandes trocas emocionais, fantasias, expectativas sonhos. Quando um bebê nasce com algum tipo de deficiência, os pais apresentam imediatamente uma dificuldade de se identificarem com seu bebê, que antes estava idealizado em uma fantasia, estava nos seus pensamentos antes mesmo dele nascer.
Consideramos também, que este bebê carrega uma continuidade dos pais, reflete seu futuro, desejos, representa os próprios valores e a maneira que estabelecerão o vinculo afetivo com ele.
A partir da notícia de que o bebê tem uma deficiência como à síndrome de Down, ou qualquer alteração inesperada, os pais se vêem profundamente afetados emocionalmente em seu aspecto narcisista. É um momento de luto, do bebe que foi imaginado, para o bebe real.
Este processo é relativamente longo e variável, para cada casal, em vincularem e recuperam-se, elaborando e se adequando as características do recém nascido com deficiência.
Na realidade não é somente a questão do diagnóstico que paralisa os pais, mas os sentimentos intensos relacionados ao atual bebê. Produz-se uma ruptura das fantasias antes sonhadas, com o vinculo que se havia estabelecido previamente, há um conflito entre sentimentos da perda do bebe desejado e a aceitação do bebê real.
A elaboração deste conflito depende da vinculação interna do filho ideal para o filho real dentro da realidade, com suas características enquanto sujeito. É um processo de reconstrução, de um novo lugar interno para este bebê recém nascido ser acolhido.
Os pais precisarão pensar em seu bebê que crescerá com uma personalidade própria, com um ritmo de desenvolvimento determinado, com um futuro de possibilidades diversas, com suas singularidades e também parecidas e pertencentes aquela família, mesmo com síndrome de Down.
O momento da noticia é importante que se oriente os pais a não deixarem de ter esperanças e manterem um projeto de vida para seu bebê, talvez um outro projeto de vida, mas que este não se perca nunca. Portanto, permitir-se construir novas fantasias e esperar outras gratificações deste bebê que não era o imaginado, desejado e sonhado seria um bom começo.
Quando se trata de um bebê com síndrome de Down, com algum transtorno no desenvolvimento, o conceito de deficiência envolverá diretamente a identidade do recém nascido. Por isso é essencial que logo os pais possam ser acolhidos para poderem iniciar um vinculo afetivo como qualquer bebê necessita. Um bebê com qualquer deficiência precisa que os pais, o amem, o toquem, brinquem com ele, falem, estimulem, mas tudo isso inicialmente as vezes é muito sofrido e difícil para os pais.
O nascimento de um bebê com deficiência gera muita angustia e constitui-se a origem de reações psicológicas complexas que variam, segundo o tipo de déficit da patologia, dos fatores que causaram e da personalidade dos pais.
A partir do comunicado do diagnóstico aos pais, os mesmos atravessam por diferentes etapas emocionais, já descritas na literatura especializada, que poderíamos resumir em: estado de choque, negação da situação, decepção, intensa tristeza e elaboração do luto.
Quando os pais conseguem um equilíbrio dos sentimentos finalmente conseguem organizar-se e ocuparem-se dos cuidados necessários com seu bebê. Aparece à esperança, a força em continuar sua vida familiar em função das necessidades reais do novo bebê.


Taciana e Thiago

 Oferecer aos pais apoio emocional, acolhimento, informações será importante para que os pais possam interagir vincularmente com seu bebê, aprendendo a observá-lo, descobrindo suas reações, necessidades e oferecendo respostas e atitudes adequadas sem superproteger ou rejeitá-lo. Cada bebê tem uma reação diferente, capacidades, potencialidades e a evolução de cada um também é única, os pais precisarão estar sendo compreendidos emocionalmente para poderem perceber a evolução de seu bebê e recuperarem-se seu bem estar. 

O que é ser madrinha?

Ser MADRINHA… Esse termo tem significado legal, religioso, afetivo e social. Mas se a gente pensar numa visão mais simples, a gente entende por MADRINHA aquela pessoa que testemunha e vivencia junto os votos e a alegria da união dos casais, quando o tema é matrimônio, ou o nascimento, bênção e início da educação religiosa quando os pais da criança lhe concedem, através do batismo, a confiança de passar a representar na vida daquela pessoinha algo mais que os demais amigos e parentes.

Quando falamos em “padrinho”e “madrinha” ou “compadre” e “comadre” estamos especificando a pessoa que estará junto “com o pai” e “com a mãe” na criação, educação e desenvolvimento daquela criança. Não escolhemos para padrinho aquele que irá dar muitos presentes, que tem mais posses ou que proporcionará situações que os pais desaprovariam. Escolhemos pessoas com princípios e valores semelhantes aos nossos, pessoas que serão capazes de mostrar interesse, sentimento, preocupação e amor de forma verdadeira e sincera por nossos filhos, assim sendo capazes de orientar sobre as melhores escolhas, atitudes corretas e nobres, trazendo clareza e apoio diante de adversidades e/ou oportunidades no decorrer de suas vidas.

Thiago e eu. Paçoquinha!

os padrinhos devem se esforçar para estar presentes. Mesmo morando longe, em outra cidade ou estado, devem manter-se em contato e tentar participar da vida do afilhado. Quem ganha? A criança, que se sente amada e valorizada e os padrinhos, que tem a chance de vivenciar as descobertas puras e genuínas da infância.

17/05/2011



Thiago vindo ao mundo!



Thiago nasceu dia 17/05/2011 as 20:30h em Caruaru – PE, véspera de feriado. Somos de Gravatá distante uns trinta minutos. Eu estava numa expectativa imensa pra ver ele nascer pois fui convidada pra ser madrinha, não só por isso, mas pelo meu cunhado André e concunhada Taciana que tenho um respeito enorme e considero mais do que parentes de sangue por serem pessoas tão iluminadas e ótimos pais, eles também tem João Henrique de 4 anos, um malandrinho que amo muito. Fui no outro dia pela manhã com André pra conhecer Thiago e ele me disse que o Pediatra estava suspeitando que ele teria Sindrome de Down, na hora deu vontade de rir, mas não tinha graça nenhuma, lógico. Quando a gente chegou o lugar tava um deserto, não tinha recepcionista, todo mundo entrava, Thiago foi o único menino que nasceu naquele dia, mas haviam outros bebês ali. Não me lembro o nome do Hospital, mas deixou muito a desejar,as enfermeiras não apareciam pra ver se estava tudo bem a noite, mas em outro post vou deixar o nome caso alguém aqui da região leia. No quarto tava uma tensão forte. Taciana chorando, a mãe dela preocupada, minha sogra também, parecendo um velório. Afinal o maior medo dela aconteceu, nada apareceu nas ultras, toda vez que ia para os médicos sempre confirmavam que tava tudo bem. No meu coração só vinha o pensamento de que a gente ia amar ele do mesmo jeito. Eu não sou mãe, mas quero muito ser e é lógico que a gente pensa no futuro. Me perguntava pq Deus fez isso? Eles são um casal tão exemplar. Mas na mesma hora vinha na cabeça que poderia ser uma lição. Talvez pra quebrar alguns preconceitos que nossa família tenha. Thiago tava lá dormindo, despreocupado, só querendo comida e carinho. Fofo. Fiquei até a tarde, também chorei, também ri, também me preocupei. Nunca participei tão ativamente de um nascimento, nem os meus primos fui visitar na maternidade, nem outros afilhados. Sobrinho só os dos meus cunhados pois sou filha única. Thiago veio mesmo pra mudar a vida de todo mundo! Uma benção de Deus!